Robert Paulson, longo

Sep 10, 2023

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Ele viveu com a doença também conhecida como doença de Lou Gehrig por muito mais tempo do que a maioria e espalhou a mensagem, disse um admirador, de que a deficiência era “apenas uma forma diferente de viver”.

Por Richard Sandomir

Muito depois de ser diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como doença de Lou Gehrig, Robert Paulson publicou sua autobiografia. Ele não conseguia se mover, muito menos digitar, então criou o livro em quatro meses em sua cadeira de rodas, empregando um dispositivo gerador de texto que usa o olho como cursor para selecionar letras.

“Um milhão de cliques de seus olhos”, disse sua esposa, Maureen Paulson, em entrevista por telefone. “Ele se tornou bastante proficiente nisso.”

Em seu livro “Not in Kansas Anymore: A Memoir of the Farm, New York City and Life with ALS” (2009), o Sr. Paulson escreveu: “O diagnóstico desta doença não precisa ser uma sentença de morte”.

Mais adiante no livro, ele observou: “A vida é tudo. E o que é isso senão a capacidade de sentir, pensar e comunicar? Graças às tecnologias atuais, a ALS não pode tirar nada disso de você.”

Paulson, que falou através de um sintetizador de voz, construiu um perfil público como rosto da ELA – com seu livro, com entrevistas que deu e com aparições que fez, com sua esposa, diante de audiências, incluindo estudantes da Sacred Heart University, em Fairfield, Connecticut, e prisioneiros em Rikers Island. Suas mensagens, disse a Sra. Paulson, centravam-se na resiliência e no enfrentamento quando “coisas terríveis surgem em seu caminho”.

“Ele dizia: 'Chove sobre todos nós'”, acrescentou ela. “Foi uma boa mensagem para as crianças ouvirem.”

Paulson falou em 2018 em um curso de estudos sobre deficiência ministrado por Allan B. Goldstein na Escola de Engenharia Tandon da Universidade de Nova York.

“O que ele trouxe foi o conhecimento de que a deficiência não era uma tragédia, mas apenas uma forma diferente de viver”, disse Goldstein. “E eles entenderam isso visceralmente.”

Kailey Blount, que frequentou um curso de literatura e deficiência no Sacred Heart, onde o Sr. Paulson compareceu, disse que ele a ajudou a lidar com os efeitos da colite ulcerosa. “Em uma época em que eu estava congelada pela deficiência”, disse ela por e-mail, “o Sr. Paulson iluminou um caminho a seguir. Sua mente brilhante, coração bondoso e alma digna me guiaram em direção a um futuro melhor”.

Paulson morreu em 8 de agosto em sua casa em Manhattan, disse sua esposa, 30 anos depois de sentir os primeiros sintomas da doença à qual finalmente sucumbiu. Ele tinha 86 anos.

Com a ajuda de intervenções cruciais em vários pontos após o diagnóstico – incluindo uma traqueotomia, um ventilador e um tubo de alimentação – Paulson viveu um tempo excepcionalmente longo com a doença. O tempo médio de sobrevivência é de três anos, de acordo com a Associação ALS, e apenas 5% das pessoas com a doença vivem 20 anos ou mais. O físico Stephen Hawking era uma exceção: ele foi diagnosticado com ELA aos 21 anos e sobreviveu com ela até sua morte em 2018, 55 anos depois.

Robert Edward Paulson nasceu em 27 de junho de 1937, no quarto de sua mãe, na fazenda de trigo, soja e alfafa de sua família em Lindsborg, Kansas, uma pequena cidade fundada por colonos suecos. Seu pai, Nils, morreu antes de Bob completar 2 anos. Sua mãe, Ellen (Karlsson) Paulson, que havia imigrado da Suécia, assumiu a administração da fazenda após a morte do marido.

“Cabia a mim e aos meus três irmãos mais velhos ganhar a vida à medida que crescíamos”, disse Paulson ao site da Bridging Voice, uma organização que ajuda pessoas com doenças neurodegenerativas a se comunicarem por meio de treinamento e equipamentos, em 2021. “ Minha infância foi toda corajosa e obstinada.”

Bob odiava a agricultura, então seguiu o exemplo de seu irmão Arnold, um engenheiro nuclear: ele estudou engenharia nuclear na Kansas State University e se formou em 1959. O treinador de sua equipe de debate sugeriu que, dada sua capacidade de entregar uma discussão, ele seria um bom advogado.

Ele frequentou a Faculdade de Direito de Georgetown à noite, enquanto trabalhava em assuntos confidenciais durante o dia na Comissão de Energia Atômica dos Estados Unidos (que mais tarde foi dividida em duas agências, uma delas a Comissão Reguladora Nuclear, em 1974). Ele se formou em 1963.