Burnout é um desafio para pais de crianças com necessidades especiais

May 28, 2023

Embora a loucura do regresso à escola possa ser stressante, para muitos cuidadores e pais de crianças com necessidades especiais, representa um regresso à normalidade. Isso significa um retorno aos cuidados e à rotina de que dependem, muitas vezes vinculados aos horários escolares e interrompidos pelas férias de verão.

Não importa a época do ano, a luta para manter essas rotinas pode levar ao que é conhecido como esgotamento do cuidador.

Rory e Mark Lawrence são mãe e pai de Hugo e sua irmã gêmea Grace, além de cuidarem em tempo integral de Hugo, que tem paralisia cerebral.

“Hugo acabou de chegar da escola e está sentado na cadeira há algum tempo”, disse Rory. “Então, só queremos soltá-lo, ele também é alimentado por um tubo de alimentação.”

Rory diz que nem sempre é fácil encontrar atividades que a família possa fazer junta. Embora devam garantir cuidados 24 horas por dia para Hugo, que está em grande parte confinado à sua cadeira, também devem concentrar-se em garantir que Grace, que adora actividade física, tenha amplas oportunidades de prosperar. Ela participa de competições de Guerreiros Ninja, e Mark construiu um percurso para ela no quintal para que ela possa praticar em eventos no Nordeste.

“Todos nós, como família… para ser sincero, às vezes pode ser meio difícil”, disse ela, “tentar encontrar atividades que funcionem para Hugo, mas também para nossa filha, que é muito ativa e pratica esportes diferentes”.

Esta semana, a família está se preparando para tirar as primeiras férias juntas na Flórida – algo que Mark diz que toda a família vai gostar.

“Grace adora nadar, adora ir na piscina, e Hugo adora flutuar na piscina em uma jangada e o lugar para onde vamos tem piscina”, disse ele. “Então isso é uma vantagem para todos.”

As férias são cronometradas devido ao intervalo de duas semanas entre o programa de verão de Hugo e a escola, eliminando os cuidados diurnos dos quais a família depende.

“Só para nos dar uma semana em que não estivéssemos tentando conciliar o trabalho em casa e cuidar dele, garantindo que ele também se divertisse e tivesse o que precisa”, disse Rory sobre o momento.

Rory faz parte da equipe do David's Refuge, uma organização que trabalha para apoiar os cuidadores por meio de apoio à saúde mental e retiros projetados para dar uma folga aos cuidadores. A diretora executiva Kate Houck diz que a responsabilidade constante afeta famílias como os Lawrence.

“Às vezes vemos cuidadores que estão realmente sofrendo de desgaste físico e mental, perda de relacionamentos e isolamento social”, disse ela. “Também vemos sinais de afastamento das coisas que eles adoravam fazer.”

Ela diz que o isolamento e a dedicação a um ente querido muitas vezes impedem as pessoas de darem o passo mais importante no cuidado de si mesmas.

“A principal fonte de ajuda que realmente recomendamos é apenas esta: entre em contato e conte a alguém o que você está passando”, disse ela. “Nenhum de nós foi feito para fazer isso sozinho.”

Lawrence diz que para ela isso significa apoiar-se no marido e aproveitar a alegria que seus filhos trazem.

“Ele [Hugo] nos fez olhar a vida de uma forma completamente diferente e valorizar todos os pequenos momentos simples”, disse ela. “Ele disse ‘mãe’ em seu dispositivo hoje, então isso é sempre muito emocionante, mas acho que a exaustão mental e física que acompanha isso é muito grande.”

Houck diz que o David's Refuge incentiva os cuidadores a verificarem-se e a tomarem as três etapas a seguir para combater essa exaustão: